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Porto Empedocle. Donna affetta da “SLA” ricorre al Tribunale per l’infusione di cellule staminali

Carmelina Muscato ha 59 anni,vive a Porto Empedocle e dal 2010 è affetta da SLA, sclerosi laterale amiotrofica.
Carmelina è una donna che nella vita ha dato tanto agli altri e oggi, quotidianamente, riceve la visita di decine di amici. Anche Ron, in occasione di un concerto nella città marinara, andò a trovarla.
Lei vuol sapere tutto ciò che avviene nel suo quartiere, nel mondo. Ma da qualche tempo le sue condizioni, già molto compromesse dalla malattia, sono peggiorate. Oggi non apre più gli occhi e non riesce in questo modo a comunicare.

“Mia madre è presente in ogni momento della giornata – spiega la figlia Angelina Albano – e fino a qualche giorno fa riusciva a parlarci attraverso la lavagna interattiva multimediale. Adesso, se una lacrima scorre sul suo viso, non riesco a capire perché”.
Le speranze di sopravvivenza per gli affetti da questa malattia sono pochissime ma esiste la possibilità di migliorare la condizione di vita attraverso l’infusione di cellule staminali con metodo “Stamina”.
“So che mia madre non tornerà più a camminare – prosegue Angelina – ma c’è la possibilità di recuperare anche l’1 o il 2 percento di condizione di salute. Mia madre potrebbe, per esempio, tornare ad aprire gli occhi e questo migliorerebbe la qualità della sua vita. A settembre i miei genitori celebreranno 40 anni di matrimonio e tutto è già pronto per i festeggiamenti”.

Per procedere all’infusione è necessaria l’autorizzazione del Tribunale. I familiari hanno presentato un primo ricorso che è stato rigettato. Oggi attendono l’esito del reclamo.

“Non sarebbe il primo caso in Italia” ci spiega l’Avv. Desiré Sampognaro, che insieme all’Avv. Giovanni Piscopo assiste la signora Carmelina.

“Solo qualche giorno fa (il 9 agosto n.d.r.) – prosegue il legale – il Tribunale di Trieste ha accolto il reclamo dei familiari di un altro paziente che così potrà sperare di avere dei miglioramenti. In altri casi, i tribunali hanno autorizzato in prima istanza il ricorso ad una cura che non avrebbe effetti collaterali ai pazienti, come attestato anche dal ministro Balduzzi. Ci sono pazienti che hanno riacquistato il funzionamento delle corde vocali, non ci spieghiamo perché, nello stesso Paese, ad alcuni possa essere data una possibilità e ad altri no. Si tratta di una espressa volontà del malato. Purtroppo situazioni come questa hanno avuto epiloghi tragici, con persone che sono morte mentre attendevano la decisione di un giudice o in lista di attesa”.

La Regione Sicilia ha mostrato un’apertura verso questa metodica, autorizzando due strutture, una a Palermo e una a Catania, ritenute idonee ad applicare il trattamento.

“Nel caso di un ulteriore rigetto – conclude l’avv. Sampognaro – i familiari si vedrebbero costretti ad intraprendere lunghi e dispendiosi viaggi della speranza verso paesi come Israele dove questi trattamenti vengono fatti a pagamento con conseguenti richieste di rimborsi che superano i 200 mila euro per viaggio. Speriamo nella sensibilità dei giudici”.
In Italia il trattamento è gratuito.
La decisione è attesa nei prossimi giorni.                                                                                                                                    Fonte: agrigentoweb.it

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