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Coppia di Agrigento chiede i danni alla struttura lombarda ritenuta responabile del decesso, un anno fa, della loro figlia affetta da malattia rara

DECEDUTA A DIECI ANNI PER UN PROBABILE ERRORE DI DISAGGIO DI UN FARMACO:
I GENITORI CHIEDONO I DANNI ALLA STRUTTURA CHE LA CURAVA

Aumentano la posologia di un farmaco a una bambina di dieci anni affetta da una malattia rara, monitorandola solo una settimana, e otto giorni dopo le dimissioni si consuma la tragedia. Dopo aver già presentato un esposto nel 2016 per denunciare l’accaduto presso i carabinieri di Palma di Montechiaro (Agrigento), la loro città, e in attesa di riscontri dalla Procura in chiave penale, ora, alla vigilia dal primo anniversario della sua morte, i genitori di Alessia Maria Pia Onolfo hanno chiesto i danni all’Associazione “La Nostra Famiglia”, con sede a Ponte Lambro (Como), per il decesso della loro figlioletta.

Alessia Maria Pia era affetta dalla nascita dalla Cchs, meglio nota come “Sindrome di Ondine”, patologia rara che colpisce un nato ogni 200mila e che si traduce in un disordine del controllo della respirazione autonoma, associato a una disfunzione del sistema nervoso autonomo. La bambina, oltre ad essere tracheotomizzata, soffriva di ritardo mentale, con frequenti episodi di agitazione psicomotoria e crisi convulsive, per le quali era in terapia.

Dal 31 marzo all’8 aprile 2016 la bimba è stata ricoverata a Bosisio Parini (Lecco) nell’Unità Operativa Complessa “Riabilitazione Specialistica – Patologie Psichiatriche dell’età evolutiva” dell’Istituto Eugenio Medea dell’Associazione “La Nostra Famiglia”, che si occupa della cura e riabilitazione delle persone con disabilità, specie in età evolutiva: una struttura che conosceva bene il suo caso, essendovi stata seguita anche nel 2013. Dopo le visite specialistiche e gli accertamenti a cui la piccola paziente è stata sottoposta durante la degenza, i medici, in ragione dei livelli ematici considerati al di sotto del range terapeutico, hanno ritenuto di aumentare sensibilmente la posologia di uno dei farmaci che assumeva, il Fenobarbitale, portandola da 50 a 75 mg al giorno, con l’indicazione di monitorare la situazione respiratoria e di rivolgersi al medico di famiglia in caso di effetti indesiderati. Dopo 8 giorni di ricovero, Alessia Maria Pia è stata quindi rimandata a casa con la raccomandazione di ripetere un elettrocardiogramma di controllo dopo sei mesi e di effettuare un follow-up dopo circa un anno.

Il 16 aprile 2016, dopo altri 8 giorni, tuttavia, la bambina è improvvisamente deceduta nella sua casa di Palma: è stata soccorsa dai sanitari del 118 dell’ospedale cittadino, che però l’hanno trovata priva di parametri vitali e con chiari segni di cianosi e, nonostante le disperate manovre rianimatorie, anche con l’ausilio del defibrillatore, non hanno potuto che constatarne il decesso, per arresto cardiocircolatorio.

Una tragedia del tutto inaspettata per la mamma e il papà di Alessia Maria Pia, che nei suoi quasi 11 anni di vita avevano fatto di tutto per assicurare alla figlia le migliori cure possibili, anche alla luce delle valutazioni espresse nella lettera di dimissioni dai medici dell’Istituto Medea, in cui veniva descritto un quadro clinico assolutamente nella norma, tanto da aver programmato nuovi controlli solo sei mesi dopo. Dimissioni che, con il senno di poi, i genitori della vittima hanno ritenuto quanto meno affrettate, in virtù del cambio di dosaggio del farmaco e delle considerazioni degli stessi sanitari circa il rischio di effetti indesiderati all’apparato respiratorio, che avrebbero dovuto essere monitorati da personale medico.

I familiari della bambina hanno quindi deciso di esporre i fatti all’autorità giudiziaria, chiedendo di disporre gli opportuni accertamenti, compresa l’acquisizione della cartella clinica, per verificare eventuali profili di responsabilità penali in capo ai medici che hanno preso in cura la figlia e la relativa struttura, e per fare piena luce sull’accaduto e ottenere giustizia, attraverso il consulente personale Salvatore Agosta, si sono rivolti a Studio 3A, società di patrocinatori stragiudiziali specializzata a livello nazionale nella valutazione delle responsabilità, a tutela dei diritti dei cittadini.

Dopo un’attenta valutazione di tutta la documentazione clinica, i medici legali di Studio 3A hanno confermato le sensazioni dei genitori, collegando il decesso all’aumento della posologia del Fenobarbitale, che avrebbe causato un effetto depressivo centrale sul sistema respiratorio in una paziente già affetta da una grave insufficienza respiratoria.

Nei giorni scorsi pertanto i genitori, in attesa di sviluppi sul fronte penale, hanno formalmente richiesto all’Associazione “La Nostra Famiglia” il risarcimento di tutti i danni patrimoniali e non patrimoniali subiti, chiedendo altresì le coperture assicurative e avviando di fatto la loro battaglia per avere giustizia.

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